Milenio/Notimex
MÉXICO, D.F.- En nuestro país existen alrededor de seis millones de personas con algún padecimiento conocido como “enfermedad rara”, y en la mayoría de los casos los pacientes están en peligro de muerte y/o invalidez crónica, expuso la diputada Mirna Esmeralda Hernández Morales.

Explicó que estos males también denominados como “enfermedades huérfanas”, tienen una baja incidencia en la población, pues para ser consideradas como tales solo pueden afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Un ejemplo de ello, dijo, es el síndrome de Addison, padecimiento de tipo hormonal que deteriora a las personas por la destrucción paulatina de las glándulas suprarrenales, lo que causa anorexia, debilidad muscular y finalmente la muerte, explicó Hernández.

Otra enfermedad es el síndrome de Asperger, que consiste en una forma de autismo leve que requiere no solo de tratamiento farmacológico sino de una constante intervención terapéutica de tipo psiquiátrico y pedagógico, agregó.

La diputada del Partido Revolucionario Institucional (PRI) destacó que no se percibe ninguna estrategia gubernamental encaminada a informar sobre estos temas ni una política pública para la atención de enfermedades raras.

Mencionó que desde 2008, en México el último día de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen su prevalencia y mucho menos información acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado.

El tratamiento, acotó, es sumamente caro y el diagnóstico requiere de una infraestructura muy específica, pues son indispensables pruebas de tipo genético a las que pocos tienen acceso debido a sus altos costos.

No todas las familias tienen los recursos económicos para hacerle frente a este tipo de enfermedades, ya que su tratamiento dura el resto de la vida, comentó.

La rareza de los padecimientos ha propiciado escasa investigación sobre su origen, lo que impide la búsqueda de un tratamiento específico, detalló.

Por ello, Hernández Morales adelantó que presentará un punto de acuerdo ante la Comisión Permanente para exhortar a la Secretaría de Salud a informar acerca de las estrategias y programas para la atención de enfermedades raras, así como las estadísticas de morbilidad y mortalidad relacionadas con estos males.

También para que se integre un comité dentro del sector Salud, a fin de dar atención integral y gratuita a este tipo de padecimientos, especialmente en el ámbito del diagnóstico oportuno, puntualizó.

Males desconocidos

De acuerdo con información de ABC la OMS reconoce que existen entre 5 y 8 mil de estos extraños padecimientos en el mundo, los cuales han  llegado a afectar hasta el 8% de la población mundial.

Destacan que más de 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético. Además que el 50% se manifiesta en edad adulta.

Se estima que entre el 3 y 4% de los naciemientos a nivel mundial tienen un padecimiento anormal por lo que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras.

A pesar de que el fenómeno es constante actualmente solo se tiene conocimiento científico detallado de menos de mil enfermedades raras.

Al problema se le suma el encontrar medicamentos adecuados para tratar dichos padecimientos. Se prevé que existen alrededor de 63 medicamentos huérfanos, aquellos que son destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras más comunes; sin embargo difícilmente se pueden comercializar debido a la falta de perspectivas de una venta autorizada.

Portadores de hepatitis C

En el mundo hay más de 200 millones de portadores del virus de la hepatitis C, y de ellos 20 por ciento tienen cirrosis, es decir que existen 40 millones de pacientes cirróticos que en algún momento de su vida requerirán un transplante de hígado, indicaron especialistas.

En el evento “Guías prácticas de diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C, actualización 2013”, doctores de América Latina, expresaron que este padecimiento debe ser considerado como una prioridad de salud.

El especialista argentino, Fernando Bessone, mencionó que aproximadamente la mitad de los portadores de hepatits C no saben que tienen el virus, pues se trata de un mal silencioso que por lo regular se diagnostica tarde.

Manifestó que para cambiar esa realidad la recomendó a quienes recibieron una transfusión sanguínea antes de 1992 y quienes acudieron al odontólogo antes de ese año, se realicen una prueba para detectar el virus.

Bessone, quien presentó el tema de pruebas de laboratorio y monitoreo de los pacientes con infección crónica por virus de la hepatitis C, confió en que en los próximos tres años las terapias serán más accesibles.

Detalló que actualmente los medicamentos tienen interferon, la cual provoca una baja de plaquetas y si de por sí los pacientes tienen anemia por la enfermedad, la terapia resulta inviable en etapas avanzadas.