21 de Octubre de 2018

Yucatán

Yucatán, primer lugar en casos de esclerosis tuberosa

Dirigente de la AMET señala que aún falta mucho por hacer para lograr detecciones oportunas de esta enfermedad.

La esclerosis tuberosa es una enfermedad rara. (Jorge Acosta/SIPSE)
La esclerosis tuberosa es una enfermedad rara. (Jorge Acosta/SIPSE)
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Ana Hernández/SIPSE
MERIDA, Yucatán.- Yucatán se ubica en el primer lugar nacional por el número de casos diagnosticados de esclerosis tuberosa; sin embargo, aún falta mucho por hacer para lograr detecciones  oportunas, señaló la presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A. C. (AMET) en Yucatán, Beatriz Negrón Corrales.

Al rendir su informe de actividades 2015 el jueves por la noche, destacó la importancia del trabajo de divulgación de esta rara enfermedad para que los pacientes puedan recibir el tratamiento en etapas oportunas que los ayuden a tener una mejor calidad de vida.

Recordó que esta asociación se formó para ser parte del programa nacional de difusión con la finalidad de hacer llegar la información a mayor número de personas, esto implica hacer una campaña en medios de comunicación, y todos los espacios posibles, las redes sociales para poner la información disponible al alcance de todos.

Presentó los resultados del trabajo realizado el año pasado, enfatizando la importancia del apoyo de todos los patrocinadores, desde empresas farmacéuticas, autoridades estatales y muchas personas que con pequeñas aportaciones los ayudan a alcanzar la metas de recaudación. 

Informó que asistieron a diversos congresos, incluso al de  Genética que se realizó en noviembre pasado, así como una campaña de difusión en diferentes medios de información para dar a conocer la existencia de esta agrupación. Señaló que el año pasado hubo una escasez de medicamentos y se reportó a nivel nacional.

En este punto destacó que en el Congreso Nacional de Esclerosis Tuberosa que se realizará en la Ciudad de México participarán tres expertos internacionales, dos de ellos investigadores de Cincinatti y otro de Harvard, quienes encontraron que esta enfermedad se debe a un gen.

Enfatizó la importancia de la colaboración de empresas farmacéuticas, autoridades, y donadores particulares que ayudan a sufragar los costos de los eventos, diagnósticos y atenciones que reciben los pacientes, así como el trabajo que realiza el equipo de colabores de AMET, que entiende que esta enfermedad puede ser devastadora.

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