12 de Noviembre de 2019

Tecnología y Salud

Realizan encuentro sobre hemofilia en Yucatán

Las personas con este mal sufren problemas de las articulaciones, esguinces o luxaciones

La hemofilia es una de las siete mil enfermedades raras que requieren tratamiento para toda la vida. (Archivo/Sipse)
La hemofilia es una de las siete mil enfermedades raras que requieren tratamiento para toda la vida. (Archivo/Sipse)
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José Salazar/MÉRIDA
Para conocer más acerca de la hemofilia, enfermedad rara que afecta a cerca de 400 yucatecos y con más de seis mil 200 pacientes a nivel nacional, más de  200 personas se reunieron en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Yucatán (UADY) para participar en el “V Encuentro Multidisciplinario de Hemofilia en Yucatán”.

El evento fue organizado por la Asociación Juntos por la Hemofilia de Yucatán, los Colegios de Pediatras de Yucatán, y de Hematólogos de Yucatán, así como la Clínica de Hemofilia de Hospital General “Dr. Agustín O’Horán”.

Se efectuó con el apoyo de la industria farmacéutica y acudieron pacientes, familiares, médicos residentes y de otras especialidades, pediatras y personal de enfermería.

Miguel Flores, presidente del Colegio de Pediatras, dijo durante la inauguración del evento que por quinto año consecutivo se celebra y dio a conocer información referente a la hemofilia.

“En el Colegio de Pediatras de Yucatán somos cerca de 200 médicos que necesitamos saber acerca del manejo multidisciplinario de esta enfermedad, por lo tanto seguiremos participando y apoyando a asociaciones que impulsan y fortalecen a grupos vulnerables”, expresó.

Alberto José Cervera Azcorra, subdirector de la Red Hospitalaria de la Secretaría de Salud de Yucatán (SSY), dijo en su mensaje que “en México tenemos un caso por cada cinco mil habitantes de lo que se considera enfermedad rara, pero siempre los sistemas de salud se basan en diagnosticar y hacer un programa para tratar y prevenir enfermedades con carga muy grande como diabetes e hipertensión”, indicó.

“El reto es hacer conciencia en la hemofilia, que es una de las siete mil enfermedades raras, que requiere tratamiento para toda la vida, el cual es extremadamente costoso. Por eso hay que garantizar el acceso”, puntualizó.

Testimonio

"Es importante que se difunda información acerca de la hemofilia porque en ocasiones quienes padecemos esta enfermedad sufrimos acoso escolar, en mi caso en la primaria y secundaria en algún momento me sentí discriminado por mis compañeros y hasta las mismas autoridades de la escuela porque me excluían de las actividades", comentó Braian Pinto Villanueva, de 18 años de edad y estudiante de bachillerato.

“En ese entonces no había tanta información como ahora y por eso la gente debe informarse, conocer y saber que con la hemofilia si llevas tu tratamiento como debe ser, puedes llevar una vida normal”, expuso.

Al compartir su testimonio, el joven que cursa el tercer año de educación media superior contó que desea estudiar rehabilitación ya que esta carrera está muy relacionada con los pacientes de hemofilia que sufren problemas de las articulaciones o algún esguince o luxación.

Al mes, el joven recibe 40 frascos del medicamento para la coagulación del IMSS. Cada frasco tiene un costo promedio de 3 mil 600 pesos. El estudiante de bachillerato ha aprendido a aplicarse él mismo el fármaco.

“Me detectaron hemofilia desde el primer año de edad. Al momento de gatear e intentar caminar, me caí y presentaba lesiones en rodilla, codos y en la boca. Estas lesiones suelen desaparecer pero en mi caso los moretones y sangrados no cerraban en el tiempo normal. Ante esto mi mamá me llevó con doctores y al hacerme estudios, me diagnosticaron hemofilia”, detalló.

Agregó que durante la secundaria al practicar fútbol y otras actividades físicas sufrió cinco esguinces donde necesitó terapia física. Además sufrió una luxación en el hombro izquierdo, sin embargo afirmó, lleva una vida normal, camina sin complicaciones e incluso práctica baile.

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