José Salazar/Mérida
La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad grave, de difícil diagnóstico y poco conocida que avanza de manera rápida y progresiva; es discapacitante y afecta a corazón y pulmones, así que si no se trata a tiempo podría llevar a la muerte.

Actualmente, la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar busca que el padecimiento sea catalogado como una enfermedad catastrófica, sin embargo, los legisladores no han puesto la atención debida a la petición de los pacientes que la integran.

Aunado a lo anterior, hoy en día a nivel mundial hay 11 medicamentos para atender la enfermedad; sin embargo, solo ocho de ellos están registrados ante la Comisión Federal para la Protección contra los Riesgos Sanitarios (Cofepris) para su uso en México y solamente tres se encuentran disponibles en instituciones del Sector Salud.

“Si bien no es una enfermedad que presente cifras alarmantes (se estima que hay alrededor de 5 mil 600 casos en el país diagnosticados o no), sus efectos son devastadores para las familias, a quienes no se les puede negar la oportunidad de tener una mejor calidad de vida”, indicó Paula Cabral García, directora de la asociación civil.

En conferencia realizada en la Ciudad de México, el doctor Tomás Pulido Zamudio, jefe del Departamento de Cardio-Neumología en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, advirtió que no tratar o diagnosticar esta enfermedad a tiempo puede dar lugar a una insuficiencia cardíaca, una de las causas más frecuentes de muerte en este tipo de pacientes.

“Una vez que se presenta el padecimiento ya no desaparece, no tiene cura. Pero el diagnóstico y tratamiento, pueden ayudar a aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y detener su progreso”, aseveró.

El especialista explicó que de las clasificaciones de la HAP, la primera es muy difícil de identificar, debido a que no se presentan síntomas cuando la persona realiza sus actividades.

En la segunda etapa no existe ninguna sintomatología en reposo, pero aparecen signos de fatiga, dificultad para respirar o dolor en el pecho, cuando hay algo de actividad.

En la tercera fase hay comodidad en reposo, pero una vez que se realiza poca actividad, aparece la sintomatología, mientras que en la última los síntomas aparecen con o sin actividad.

“Los síntomas que pueden ayudar a identificar este padecimiento son dificultad para respirar, fatiga, mareos o episodios de desmayos, dolor de pecho, hinchazón en los tobillos, las piernas y, con el tiempo, en el abdomen, color azulado en los labios y la piel, pulso acelerado o palpitaciones”, detalló el doctor Pulido.

Indicó que tener algunos de estos síntomas no necesariamente indican que se tiene hipertensión arterial pulmonar pero siempre es recomendable acudir a una valoración médica para descartar o detectar la enfermedad.

“Este padecimiento, que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares, es decir, aquellas que conectan los pulmones con el corazón, puede ser confundido con asma”, explicó.

“Las arterias pulmonares se vuelven más estrechas y hay menos espacio para que circule la sangre, motivo que puede derivar en algunos de los síntomas ya mencionados. Se puede presentar por causas desconocidas o hereditarias, asociarse al uso de ciertos medicamentos para adelgazar o drogas ilegales como las metanfetaminas; también se vincula con anomalías cardiacas presentes al momento del nacimiento, infección por VIH y cirrosis”, expuso el médico, miembro numerario de la Academia Nacional de Medicina.

Doctor Tomás Pulido Zamudio, en su conferencia sobre la enfermedad. (Novedades Yucatán)

Alto costo

Para Paula Cabral García, directora de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar, las autoridades, en particular los diputados, no tienen el interés suficiente en las personas y las familias que luchan contra la hipertensión arterial pulmonar (HAP) y requieren medicamentos que pueden llegar a costar hasta 900 mil pesos al año.

En entrevista luego de una conferencia de prensa en la Ciudad de México, comentó que la asociación que representa ha insistido en promover que el padecimiento sea catalogado como una enfermedad de alta siniestralidad, sin embargo no hay respuesta de los diputados federales.

“En reuniones con los legisladores de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, se expuso el problema por la falta de medicamentos de última generación para esta enfermedad en el Sector Salud y esperamos una postura más abierta de los diputados. Cada cambio de administración es un nuevo comienzo y no se ha avanzando mucho, los pacientes con HAP recibimos muy poco apoyo”, aseveró.

Dijo que un tratamiento en la medicina privada puede llegar a costar hasta 900 mil pesos al año, cantidad que muchos pacientes no tienen. En el caso del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) cuenta con cuatro de los medicamentos aprobados para esta enfermedad y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) apenas tiene con una sola alternativa para quienes tienen el padecimiento.

Paula Cabral mencionó que la asociación que representa pretende crear conciencia de la necesidad de promover una mejor atención para los pacientes de esa enfermedad, mientras que los especialistas promueven la atención y seguimiento adecuados.

Por su parte, el doctor Santiago Posada, responsable interino del área Médica de Actelion México, mencionó la importancia de crear fórmulas para controlar los padecimientos que sufren las personas, ya que la prioridad siempre debe ser encontrar la cura.

“Se acaba de aprobar un medicamento que próximamente estará en el mercado, el cual podrá ser utilizado por los médicos que lo consideren efectivo para el tratamiento. Esperamos el día en que las enfermedades se conviertan en un tema del pasado, por lo que trabajamos en la atención de patologías complejas como la hipertensión arterial pulmonar”, aseguró.

Falta de fármacos

Poco más de 50 personas marcharon el pasado domingo 5 del Remate de Paseo Montejo al Monumento a la Patria en conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y para pedir que los medicamentos de última generación para el tratamiento de este padecimiento se incluyan en el cuadro básico del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

El IMSS solo cuenta con el medicamento Sildenafil (viagra) para el tratamiento de esta enfermedad y no con los medicamentos de última generación.

Los pacientes de Yucatán han solicitado en más de una ocasión por medio de carta enviada a la Presidencia de la República, la inclusión de los medicamentos. Esta petición fue turnada al IMSS y como respuesta mencionó que no dispone de los fármacos en su cuadro básico.

Patricia Paz Peraza, presidenta de la Fundación “Respira e inspira” y uno de los 10 pacientes que padecen esta enfermedad en Mérida, dijo que el costo del tratamiento a nivel privado rebasa los 75 mil pesos mensuales, por lo que piden al IMSS que lo incluya en su cobertura.

“En Mérida, somos 10 personas que tenemos hipertensión arterial pulmonar y para mejorar nuestra calidad de vida requerimos de medicamentos que solo están disponibles para derechohabientes del Issste y la mayoría de nosotros estamos afiliados al IMSS y al Seguro Popular”, indicó Patricia Paz.

Mencionó que actualmente solo les dan Sildenafil, pero este medicamento no funciona como debe ser porque se necesitan los otros fármacos para mejorar su calidad de vida.

Dijo que la finalidad de la marcha fue concientizar a la sociedad y a las autoridades acerca de la hipertensión pulmonar y para que se incluyan los medicamentos mencionados.

“Existe desconocimiento de la enfermedad, inclusive de los médicos; desde muy pequeña me atendían con un diagnóstico de asma, no tenían idea de qué se trataba de hipertensión arterial pulmonar y al atenderla de esa forma, mi mal empeoró, por eso es importante que con este tipo de actividades pongamos nuestro granito de arena para que se conozca y se difundan sus síntomas que inician con fatiga, la falta de aire y desmayos”, expresó.

Agregó que posteriormente los síntomas se incrementan y a la disnea (dificultad para respirar) se suma la hinchazón del estómago y de los pies, dolor de pecho y palpitaciones.

Dependiendo de la manera en la que la enfermedad evoluciona, hay casos en los que el paciente requiere de tener a la mano su tanque de oxígeno y el riesgo de padecer un infarto es latente.