Teresa Pérez/SIPSE
CANCÚN, Q.Roo.- La Acidosis Tubular Renal (ATR) es una enfermedad congénita que sólo por diagnóstico oportuno, los menores pueden mejorar su calidad de vida bajo un tratamiento en sus primeros años y por el contrario, puede retrasar el desarrollo psicomotor de los niños, y su proceso crecimiento.  

Poco se sabe y se ha investigado de esta enfermedad a pesar que desde hace 30 años se tiene conocimiento de ella. De acuerdo con el nefrólogo pediatra Javier Zapata May, en Quintana Roo 35 de cada mil pacientes son diagnosticados con ATR y explicó que esta cifra se aplica para un trastorno estudiado en todo el país.

En la Asociación Mexicana de Acidosis Tubular Renal realizaron un estudio del cual de 50 niños diagnosticados con ATR se comprobó que sólo un 12% la padecía, pues por la falta de conocimiento de los pediatras y médicos en general, son sobre diagnosticados.  

¿Ser pequeño es malo mami?, preguntó una niña que por su estado físico se le podía calcular de un año cinco meses, pero su claridad en la voz, hacía que uno se detuviera a observarla y darse cuenta que la niña era más chiquita del promedio de su edad, pues su madre contaba que ya tenía tres años.

Es una enfermedad de nacimiento y que se hace evidente durante los primeros tres años de vida, pues son niños que tardan en sentarse, gatear y caminar. Cuando el diagnóstico es además secundario o transitorio y estos tipos se producen por enfermedades como: cistinosis, tirosinemia y enfermedad de Wilson y falta de madurez del riñón. A diferencia del tipo primario que se presenta de forma aislada y puede ser más fácil la evolución en el tratamiento.

Para el especialista los médicos pediatras deben poner atención en los pacientes que no den la talla o el peso de acuerdo a su edad pues es uno de los principales síntomas de la enfermedad, “es necesario que se capaciten y que no sobre diagnostiquen pues esto puede ser contraproducente”. En Quintana Roo sólo existen dos nefrólogos especialistas y los niños que son diagnosticados con ATR son enviados al instituto de de Pediatría de la Ciudad de México y muchos no cuentan con los recursos suficientes para poder trasladarse.

Si no recibe tratamiento, aunque el problema está en los riñones, la acidez en la sangre pone en riesgo los huesos y puede provocar “raquitismo”. Un diagnóstico completo puede costar alrededor de cuatro mil 500 pesos donde se les realizará exámenes

Un tratamiento oportuno hará que se normalice la concentración de bicarbonato en sangre y garantizar que permanezca dentro de lo normal. Se utiliza una fórmula de bicarbonato y citratos de acuerdo al peso del paciente y sus niveles que haya salido en sus exámenes. El costo puede variar entre 90 y 100 pesos el litro de solución que deberá ser ingerida por el paciente.

Además de que el consumo de verduras, frutas y vegetales en su dieta ayudará a disminuir la acidosis. La proteína se volverá importante porque les ayudará a recuperar masa muscular y fortalecer su sistema inmunológico y reforzar la dieta con complejo B y Vitamina C y tener cuidado en el consumo de carne de res, cerdo, leguminosas, frijoles y cereales.

Algunos síntomas que pueden alertar a los padres de familia es que tengan un retraso motriz y lenguaje, bajo peso, náuseas o vómitos, falta de apetito (anorexia), dificultad para masticar, presencia recurrente de infecciones urinarias y, en algunos casos, depósitos de calcio en los riñones.

Laura Rosas Canché pertenece a la Asociación Mexicana de Acidosis Tubular Renal, ella desde el primer año de vida vio que su hija era más pequeña del promedio en su edad. “El pediatra me decía que era anemia y que debíamos vitaminarla, lo cual no sirvió mucho pues mi hija llegó a un grado de desnutrición severa, lo que ocasionó que llegáramos al hospital más de 10 veces en un mes”.

Rosas Canché refirió que perdió la cuenta de los pediatras a los que acudió sin que pudieran diagnosticarle la enfermedad a su hija, “cada vez veía cómo Ximena se apagaba pues a puro suero la mantenía debido a que guardaba el alimento en su boca sin poder hacerla que se lo pasara”. Algunas veces recuerda que se ponía a llorar en la frustración de ver a su pequeña tan desnutrida y que ningún médico le atinaba a la enfermedad.

Fue hasta que uno de los doctores a quien acudió, la canalizó con el doctor Zapata May en Playa del Carmen y que al contarle su desafortunada experiencia, comenzó a realizarle exámenes para que al final le dijera lo que tenía su hija. “Fue muy fuerte cuando me enteré de lo que consistía su padecimiento y que si no era atendida podía ocasionarle un daño inmenso”.

La Asociación Mexicana de Acidosis Tubular Renal tiene presencia en Quintana Roo, Erika Latuff preside la asociación en Playa del Carmen y actualmente apoya quienes llegan con la esperanza que alguien más conozca de la enfermedad y los pueda orientar. “Es importante que los padres de familia que tienen a un niño con ATR acudan a nosotros para que puedan ser orientados y que sepan que no están solos”, expresó Erika Latuff y pone a disposición su correo electrónico: [email protected]