María José regresa a casa; consiguen respirador artificial

El diagnóstico señala que la menor padece la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.

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La menor está feliz con su familia en casa. (Consuelo Javier/SIPSE)
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Lara Alfaro/SIPSE
CANCÚN, Q. Roo.- Luego de pasar 85 noches en el Hospital Regional del Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) de la Región 510, el día tan anhelado para María José, la niña de 13 años que ocupaba la habitación 101, llegó, al ser dada de alta ayer tras conseguir el respirador artificial portátil que requería para volver a casa.

Tres días pasaron para concluir todo el papeleo necesario para la pequeña, y entre la emoción y el desespero, directivos del IMSS, médicos y sus padres lograron trasladarla en ambulancia a su hogar ubicado en la Supermanzana 65.

“El IMSS fue el benefactor, ellos nos dieron como comodato el aparato, que consta de un ventilador portátil para asistirla en su respiración cuando sea necesario, un aspirador en caso de que presente flema y no pueda expulsarla, oxígeno para emergencias y otros materiales como guantes y sondas”.

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Actualmente, María José tiene una cánula que no le permite hablar, por lo que se comunica por medio de escritos, pero en poco tiempo puede ser cambiada por una más pequeña, lo que le devolvería de nuevo la voz, indicó su progenitora.

“Me siento muy contenta porque ya estoy en casa con mi familia y mis amigos, a todos los amo mucho y ellos igual me quieren, estoy ultra feliz… al llegar lo primero que hice fue abrazar a mi hermanito”, escribió la niña a Novedades Quintana Roo.  

El próximo 23 de junio, comentó Alma, la llevaremos al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón para que continúe con sus terapias, que pueden ayudarle a fortalecer su sistema de respiración y así dejar por completo el aparato.

Regreso a la escuela

Su regreso a la Escuela Federal 6, donde cursaba el primero de secundaria, dependerá de la evolución de su estado de salud, por lo que esperan que para el nuevo ciclo escolar esté de vuelta con sus compañeros de clases.    

“Durante mi estadía en el hospital hice muchos amigos, a los que quiero, en ese tiempo aquí me di cuenta que mis padres son mucho más fuertes de lo que parecen”. 

El diagnóstico dado a María José fue enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), siendo el primer caso de este tipo que es atendido en el IMSS, a nivel mundial la incidencia es de uno de cada dos mil 500 nacimientos, dijo Martín Arroyo Vargas, jefe del Departamento de Pediatría. 

“El pronóstico es incierto, con el respirador portátil puede hacer su rutina diaria, por medio de masajes y fortalecimiento de los músculos puede haber una mejoría, ya que este mal afecta al sistema nervioso, por lo que no se transmite el impuso necesario para moverlos”.

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