Lara Alfaro/SIPSE
CANCÚN, Q. Roo.- Desde hace 70 días, Alma y su hija María José, de 13 años, se encuentran en la habitación 101 del Hospital Regional del Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS), de la Región 510, la rutina en sus vidas cambió radicalmente luego que la pequeña fuera diagnosticada con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

La historia comenzó cuando la niña tenía 10 años y su progenitora se percató que no podía caminar bien en la arena al no apoyar de manera completa su pie izquierdo y se le dificultaba agacharse, fue entonces cuando la llevó a un traumatólogo.

“Cuando llegué al doctor pensé que el problema se solucionaba con una plantilla, al momento de la consulta se percató que no tenía reflejos y que era algo más grave, por lo que la remitió a un neuropediatra”.

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Para ese entonces, María José estaba cursando el cuarto grado de primaria, al ir junto a sus padres al siguiente galeno se le efectuó una electromiografía, donde fue confirmado el CMT, padecimiento que ataca el sistema neurológico.

Sus días han transcurridos en un ir y venir de terapias físicas, primero en las instalaciones del IMSS número 16, el Centro de Rehabilitación Integral Municipal del DIF y finalmente en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, donde tuvo que anotarse en una lista de espera por ocho meses para poder comenzar con sus sesiones de ejercitación física, que hasta diciembre eran realizadas con mejorías.
 
“Mi niña tuvo una infancia normal, ella caminó al año y medio, la llevaba al jardín de infancia y luego fue a su escuela regularmente, su único síntoma fue la dificultad para andar”.

Desviación en el pie izquierdo

Poco a poco la situación fue desmejorando, seis meses después de ser diagnosticada presentó una fuerte desviación en su pie izquierdo, por lo que tuvo que ser operada en el CRIT, lo que les dio un respiro a sus padres.

Pero en diciembre del año pasado, el destino dio un giro inesperado, la pequeña al ir a sus clases en la Secundaria Federal 6, se cansaba, en las noches no podía respirar, lo que le dificultaba el sueño, hasta que el 19 de marzo de 2015, en la noche fue llevada de urgencias al IMSS.

“Al llegar, ella estaba débil, la metieron en una cámara de shock por presentar un proceso de neumonía, lo que la alteró, luego nos dijeron que debía ser internada y al día siguiente fue entubada, lo que duró sólo una semana ya que mi niña se despertó un día desesperada y se lo quitó”.

Han pasado dos meses y ahora María José está conectada con un respirador artificial, por medio de una traqueotomía, y a pesar que en ciertas ocasiones camina por la habitación sin necesidad de usarlo, le es indispensable al momento de dormir. 

Cada día, a las siete de la mañana, llega su madre al Seguro para pasar 16 horas junto a su hija, hacerle compañía y darle ánimo, ya que por no poder hablar a causa del respirador y se deprime. Luego al salir de su trabajo en una refaccionaria su papá le hace relevo y pasan la noche juntos, mientras que Alma atiende a sus otros dos hijos de 18 y 8 años.

Para que la pequeña pueda regresar a casa, requiere de un respirador artificial portátil que tiene un costo de 171 mil pesos y es vendido en el Distrito Federal, este aparato le ayudaría a volver a compartir con su familia y compañeros de clase. 

“Estamos en el Seguro solo por el respirador que nos proporcionan, ella no toma ningún medicamento, sería muy beneficioso para todos volver a nuestro hogar y darle a mi hija el contacto con sus seres queridos que tanto necesita, es muy desgastante estar en un hospital”.

Qué afecta el CMT

Causa daño a los nervios periféricos que son los que se encargan de controlar el movimiento, al transmitir los impulsos de la médula espinal a los músculos. Transmiten las sensaciones de dolor y temperatura de las manos y los pies a la médula espinal. Asimismo, ayudan a controlar el equilibrio, llevando información sobre la posición del cuerpo en el espacio.