A esto se enfrentan padres de niños con discapacidad (video)

Genny, madre de una niña con síndrome de Down, indica que lo más difícil es la discriminación.

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Itzayana tiene síndrome de Down; su mamá, Genny Beatriz Chi, se ha propuesto darle una vida llena de satisfacción y respeto. (Luis Soto/SIPSE)
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Rubi Velázquez/SIPSE
CANCÚN, Q. Roo.- Sacar adelante a Itzayana, de dos años de edad, verla feliz y desarrollándose en un mundo de inclusión, es el objetivo que se propuso a índole personal Genny Beatriz Chi Yam, luego de dar a luz a la menor y darse cuenta que nació con síndrome de Down.

“Es una bendición tenerla y también un reto, porque no es fácil, pero sí muy gratificante al verla sonreír o sentir uno de sus abrazos”, dijo la mujer mientras que la menor le acariciaba el rostro.

Comentó que como cualquier padre para sus hijos, ella busca lo mejor para Itzayana y para cientos de niños que como ella presentan algún tipo de discapacidad, por ello está al pendiente de los mínimos destalles para contribuir desde su trinchera a que la inclusión deje de ser sólo una palabra de nueve letras y se convierta en una realidad.

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“Con el simple hecho de salir a la calle orgullosa de la mano de mi pequeña y mostrarle con acciones positivas que siempre se puede ayudar a los demás y conseguir cualquier cosa se proponga en la vida, siendo honesta y respetando a lo demás y a si misma, ya estoy generando un cambio favorable en su entorno, con miras a una inclusión total”, señaló.

Es cierto que la vida cambia, pero depende de cada familia ver el lado positivo de ese cambio e ir más allá de lo evidente, sólo así se alcanza la excelencia, por ello bajo esta premisa lucha Genny de la mano de su esposo para sacar adelante a su hija.

“Si en lugar de que los seres humanos propiciáramos el que se hagan esas diferencias o distinciones entre nosotros mismos, como personas regulares o con discapacidad, negros o blancos, gordos o flacos, impulsáramos el apoyo mutuo y la unidad, la realidad de todos sería muy diferente, estaría llena de alegría”, sentenció.

Para lograrlo se requiere de gente preparada, pero no con licenciatura o doctorados, sino con mente abierta y con apertura al cambio, dispuesta a no dejarse afectar por lo que digan los demás y dispuesta a no afectar con sus comentarios a otros, recalcando que todo parte del respeto y de “no hacer a los demás, lo que no nos gustaría que nos hicieran a nosotros, o a los que amamos”.

Partiendo de ese valor la preparación de los docentes también sería diferente, al igual que el trato hacia los niños, eso es lo que busca la familia Chi Yam encontrar en las escuelas a las que acuda años más tarde su hija, a quien consideran “el mejor regalo de la vida”.

Todo empieza desde casa

El cambio comienza desde el hogar, tanto en los hogares de padres de familia con hijos con algún tipo de discapacidad, como en casas donde sus hijos no sean parte de este sector de la población, comentó la mujer.

Respecto al primer rubro, es labor de los padres informarse sobre el síndrome de Down o sobre la discapacidad que haya sido diagnosticada en su hijo, y partiendo de ello, buscar alternativas para dotarlo de herramientas que lo hagan tener una mejor calidad de vida, y que sean un impulso para alcanzar cualquier meta que se propongan.

“Ellos pueden hacer lo que ellos quieran, simplemente que les va a costar el doble o el triple de lo que a una persona regular le puede costar”, de manera que tienen el doble de mérito por su esfuerzo.

Respecto a los padres de niños ‘regulares’, es su deber evitar la desinformación y la difusión de tabúes o estigmas que lleven a la discriminación, por ello es necesario que se informen sobre la discapacidad y compartir con sus hijos lo aprendido, siempre de manera respetuosa, incentivando a que ellos respeten también a los demás.

“Yo he visto a niños regulares burlarse de niños con algún tipo de discapacidad, y los papás como si nada”, apuntó y agregó que el deber de estos es hablar con sus hijos acerca de la discapacidad y propiciar el respeto hacia quienes son diferentes a ellos.

Destacó que hasta entre los mismos padres, son comunes las “miradas incómodas o frases como: pobres, los compadezco, comentarios sin fundamentos porque ellos no saben la bendición que es tener un hijo con discapacidad”.

Una familia entorno a Itzayana

“Mi día a día es súper movido, ella es la que maneja mi itinerario, todo gira alrededor de ella, hasta para mi familia, siempre está al pendiente y eso es algo que lejos de incomodarme me encanta, debo mencionar que no es debido a que presenta síndrome de Down, sino a que es un ser humano adorable y lleno de amor para dar”.

Las actividades para Itzayana comienzan a las 6 horas al recibir su primera terapia del día y concluyen cerca de las 21 horas con otros ejercicios, todo para garantizar que su desarrollo sea el mejor y que pueda integrarse en unos años a una escuela y comenzar su vida estudiantil de forma normal.

“Sabemos que no será fácil y que de por sí ahora ya es bastante complicado, pero aquí estamos, echándole ganas en pro de sus derechos y sobre todo de que ella sea feliz”, reiteró la mujer, mientras abrazaba a su hija.

“Si Dios la mandó a nuestro hogar fue por algo, para que aprendiéramos de ella y le enseñáramos lo maravillosa que es la vida y que no hay límites o limitantes para que alcance ella sus metas, o cualquier otra persona”.

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