Padecer una enfermedad rara grave en el mundo de la máxima ganancia es una doble maldición. A la condición propia del mal hay que agregar una escasez de conocimientos médicos al respecto que, existiendo la capacidad humana y científica necesarias para ser superada, no lo será, pues los altos costos de investigación y de generación de terapias hacen que no sea rentable tratar adecuadamente la enfermedad.

Estar en esa condición debe de generar la sensación de encontrarse permanentemente en la sala de urgencias de un hospital, sin que se le permita a uno hacer siquiera cola para ser atendido, pues sólo se recibe a enfermos de cosas comunes. Creo que es una situación de esta naturaleza la que padecen los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (la última palabra ni siquiera aparece en el corrector ortográfico). En ese sentido, la propuesta del cubetazo de agua fría ha sido un éxito mediático que ha dado mucha visibilidad y un dinero simbólico al combate a este pérfido mal.

No puedo criticar a quienes, en consecución del noble fin, encontraron un camino pragmático para lograrlo. Me consterna, sin embargo, la clara evidencia que este evento nos deja sobre la frivolidad de la sociedad y de sus dirigentes políticos y empresariales.

Es cierto que se ha llamado la atención sobre el mal, pero este efecto será tan pasajero como el cubetazo mismo. La actitud general de la gente, el manejo institucional de la enfermedad y, muy especialmente, el condicionamiento de la medicina a su rentabilidad comercial han quedado intactos tras la campaña. Las enfermedades raras graves seguirán sin recibir la atención suficiente para hacer asequibles tratamientos óptimos a quienes las padecen, y sus víctimas seguirán siéndolo también de un arreglo social que privilegia el dinero como meta universal. Nada de fondo cambiará, pese al éxito publicitario.

En cuanto a la forma, es preocupante ver a funcionarios electos, responsables de la conducción del Estado mexicano, arrojarse entusiastas al ridículo, buscando popularidad en acciones superficiales, como el cubetazo, y no en actos de gobierno y políticas públicas de alcance profundo y permanente. Hacerle al patiño es indigno cuando se representa a un pueblo.