12 de Diciembre de 2018

Yucatán

Diagnóstico oportuno, vital ante la esclerosis tuberosa

De las 326 personas que sufren este trastorno genético en Yucatán , 160 se encuentran en Mérida y el área Metropolitana.

Conductores e invitados al programa Salvemos una Vida. (Juan Albornoz/SIPSE)
Conductores e invitados al programa Salvemos una Vida. (Juan Albornoz/SIPSE)
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Coral Díaz/SIPSE
MÉRIDA, Yuc.- En el primer programa del mes de abril de 2013, la emisión radiofónica Salvemos Una Vida, que se transmite por el 100.1 de La Nueva Amor, trató temas relevantes como la esclerosis tuberosa, los grupos de autoayuda y el apoyo a jóvenes para concretar sus estudios.

Bajo la conducción de Adela Canales y Jorge Barrera, en el primer bloque estuvo como invitada la presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET), Silvia Negrón Corrales, quien platicó que la organización ya tiene 15 años apoyando  a familias con hijos con esta enfermedad.

Explicó que la esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en varias partes del cuerpo, en ojos, riñones, cerebro y piel.

“Se estima que una de cada seis mil personas que nacen vienen con el padecimiento, que se puede deber a la herencia, ya que una tercera parte de los enfermos adquiere la enfermedad de manera congénita de padres que no fueron diagnosticados en la mayoría de los casos; las otras dos terceras partes son resultado de la mutación de un gen antes de la concepción”, apuntó.

Señaló que las estadísticas revelan que en México hay 19 mil personas afectadas por esta patología y en Yucatán 326 personas, de las cuales 160 se encuentran en Mérida y el área Metropolitana.

Sin embargo, dijo que la mayoría aún permanece sin el diagnóstico, el cual es un poco difícil, “pero se pude identificar en las primeras etapas cuando el niño empieza a convulsionar y se hace una exploración en la piel y se ve que tiene machas blancas y cafés, entonces el doctor lo podría identificar”.

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en varias partes del cuerpo, en ojos, riñones, cerebro y piel

“La esclerosis tuberosa puede llegar a ser devastadora para el paciente y la familia; de no diagnosticarla a tiempo y tratar los síntomas como la epilepsia, los niños llegan a tener graves discapacidades intelectuales en diferentes grados”, refirió.

“La esclerosis tuberosa no tiene cura, pero con un tratamiento adecuado se puede controlar y reducir las condiciones discapacitantes si se lleva al niño a programas de intervención temprana  para detectar dónde va teniendo atrasos en su desarrollo y darle los medicamentos adecuados”,  explicó.

Silvia Negrón mencionó que para que los médicos de primer contacto puedan identificar esta enfermedad se realizará la Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa del 18 al 20 de abril en el Hotel Conquistador en Paseo de Montejo y no tiene costo alguno.

Por su parte, María Luisa Pardo, integrante de la asociación, invitó a todas las personas con familiares con esclerosis tuberosas, así como a médicos de primer contacto del IMSS, Issste, Secretaría de Salud del Estado (SSE) a participar en este foro, “ya que en los últimos cinco años ha habido avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad”.

Además, indicó, la asociación entró en contacto con Darcy Krueger, neurólogo pediatra del Hospital Infantil de Cincinnati, uno de los médicos más reconocidos en esta materia, así como con médicos del Instituto Nacional de Pediatría, genetistas, entre otros, “los cuales vendrán a dar conferencias incluso talleres para las familias, por lo que es una gran oportunidad”.

En otro bloque del programa estuvo presente Carmen, representante de los grupos de autoayuda Al-Anon, hermandad paralela a Alcohólicos Anónimos (AA), cuyos principios están basados para la familia de las personas que sufren de alcoholismo.

Mencionó que están celebrando que en 1963 Mérida fue la primera ciudad de toda la República Mexicana, donde llegó Al-Anon, con el objetivo de ayudar a otras personas a superar la frustración y la incapacidad causadas por vivir o haber vivido junto a una persona alcohólica.

Dijo que se dio cuenta que también los hijos sufren y que debían recibir apoyo para tener una mejor convivencia, “de ahí entonces surge Alateen, donde los más jóvenes también comparten sus experiencias”.

Por otra parte, Mala Cámara, representante del Instituto Social Loyola, presentó el proyecto educativo que emprenden para ayudar a los jóvenes que salen del Consejo Tutelar para Menores Infractores y dejan inconclusos sus estudios.

“Muchas veces llegan sin primaria o secundaria y en su internamiento se les brindan programas abiertos del Instituto de Educación para Adultos del Estado de Yucatán (Ieaey) y la prepa abierta; cuando terminan su reclusión la mayoría quieren trabajar y los papás quieren que se incorporen al medio laboral, pero con la inconveniencia de que no están preparados”, mencionó.

Explicó que trabajan tres días a la semana por las tardes apoyando a cinco chicos y tratando de que sigan estudiando “porque es difícil para ellos sentirse motivados; lo que hacemos es que vean en el aprendizaje y en la preparación un mejor futuro”.

Indicó que en el Instituto Social Loyola trabajan tres personas, dos maestras jubiladas y un psicólogo que son voluntarios y que están en búsqueda de donantes para pagar a personas que quieran trabajar en el grupo y apoyar a más jóvenes.  El teléfono para cualquier información es el 9991941180.

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