Cecilia Ricárdez/Milenio Novedades
MÉRIDA, Yuc.- La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. reveló que una de cada 10 mil personas en Yucatán nace con hemofilia, una deficiencia o ausencia en la producción de la proteína de coagulación que provoca hemorragias internas que pueden generar discapacidad motriz y, en ocasiones, hasta la muerte.

Eso no es todo. Existe un subregistro de 25 por ciento, es decir, este porcentaje no está censado o vive con hemofilia y no lo sabe. Sobre el tema, la Asociación Juntos por la Hemofilia de Yucatán reportó que en la entidad 139 personas reciben tratamiento del trastorno, que puede ser leve, moderado o severo.

Aunque esta condición es tratada por el sector salud público, existen deficiencias en su atención, afirman. Y es que debido a los altos costos, el Seguro Popular sólo brinda el medicamento al enfermo hasta los 10 años de edad; los demás sistemas lo ofrecen el tiempo de vida del paciente, pero con la limitante de que haya existencia del tratamiento en el hospital, lo que provoca incluso días de espera, pese a que las hemorragias agudas deben tratarse cuanto antes, preferentemente, dentro de las dos horas de haberse producido.

Pilar Gil Adrián, presidenta de “Juntos por la Hemofilia de Yucatán” A. C., indicó que nueve de 10 casos en Yucatán corresponden a personas de bajos recursos, por lo que se estima que el 40 por ciento de éstos pertenecen al Seguro Popular. Ante esta situación, están en gestiones con las autoridades para que se amplíe la atención al menos hasta los 18 años.

La asociación precisó que en Yucatán el mayor número de casos se registra en Cansahcab, Dzidzantún y Temax, donde incluso las familias se sienten discriminadas, marginadas y terminan emparentando entre ellas.

En entrevista, Jaime García Chávez, hematólogo adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional “La Raza” del IMSS, reconoció que falta “atacar el problema de los daños de las articulaciones después de la hemorragia, ya que al no atenderse se atrofia causando inmovilidad”.

Sureste mexicano, por debajo del resto 

Respecto a los tratamientos, dijo que el de recombinantes se refiere a factores antihemofílicos, cuya obtención se realiza por técnicas de ingeniería genética, el cual es más seguro y eficaz, tienen menor capacidad para producir inhibidores e incluso en hacerlos más cómodos de administrar; sin embargo, aún no se aplica a todos los pacientes, debido al alto costo.

Explicó que el Sureste de México está debajo de los estándares con relación al resto del país, donde entre 12 y 15 por ciento ya reciben recombinante, aquí la mayoría acepta derivado de plasma o, peor aún, plasma de los bancos de sangre, “y eso significa mayor riesgo de adquirir infecciones como el Sida y la hepatitis”.

Debido a la incidencia de la enfermedad en el mundo, Novo Nordisk, farmacéutica danesa, reunió en días pasados en la Riviera Maya a más de 250 especialistas en la Cumbre de Líderes en Hemofilia y Simposio sobre manejo de hemostasia 2015, para discutir sobre temas relacionados con la atención integral de la hemofilia.

En el marco del evento se llevó a cabo la mesa redonda “Cambiando las posibilidades en hemofilia”, en donde profesionales de la salud de México, Centroamérica y Venezuela analizaron diversos temas en pro de las necesidades de los pacientes.

En la reunión, Juan Gabriel Cendales, director del área médica de esta organización, destacó que el objetivo es innovar en el tratamiento; actualmente están en el camino de mejorar la vía de administración, que pueda llegar a ser subcutánea, oral y llegar a la misión principal de encontrar la cura, debido a que la institución también desarrolla investigación. 

Según la Federación Mundial de Hemofilia, aproximadamente uno de cada 10 mil varones nace con hemofilia, bajo este cálculo, en México se estima un número aproximado de seis mil 300 casos. 

Fundación apuesta por la capacitación 

Para contribuir con la atención a las personas con hemofilia en distintas zonas de México, Alexandre Alencar, gerente senior de proyectos de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF por sus siglas en inglés), informó que reciben propuestas a fin de colaborar con fondos que apoyen acciones por diversas causas, como la creación de unidades de atención.

Este trabajo lo realizan a través de asociaciones civiles locales, comunidad médica y familiares; en este contexto, destacó el resultado con el Servicio de Hematología del Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González” de Monterrey, Nuevo León, donde aportaron el financiamiento para la capacitación del personal.

Recordó que en Yucatán la Agrupación Juntos contra la Hemofilia A. C. es la organización que promueve el tema, así como acciones para que se conozca más sobre la enfermedad.

En 2008 la asociación firmó un convenio de colaboración con la Secretaría de Salud de Yucatán y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el cual no se ha hecho efectivo. 

Cabe indicar que la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF por sus siglas en inglés) ha apoyado 107 proyectos en áreas de capacitación de médicos y profesionales de la salud, para que sepan cómo tratar a los pacientes; dar tratamiento multidisciplinario y ejercicios musculares para las articulaciones.

“El caso del hospital de Monterrey fue producto de un trabajo de colaboración con los médicos locales; hacemos un análisis de la situación local y cuando se comprueba su factibilidad se les brinda un apoyo financiero y planificación, asesoría. Se formaron en Panamá; Valencia, España, y Texas, Estados Unidos.

Tenemos una gran red de especialistas a nivel mundial, a quienes les pedimos el favor de la capacitación, ya que lo hacen de manera voluntaria, para realizar la transferencia de conocimiento”, apuntó Alexandre.

Destacó que no pueden construir predios o pagar salarios, por lo que su fortaleza es su grupo de voluntarios al nivel mundial.