Blanca Valdez/MILENIO
MÉXICO, D,F.- Luego de analizar junto con especialistas del Instituto Mexicano del Seguro Social más de un centenar de expedientes de niños que supuestamente tenían de Acidosis Tubular Renal (ATR), Laura Escobar Pérez, investigadora de la UNAM, lanzó la alerta a la comunidad pediátrica de México sobre la forma en la que algunos médicos privados con “poca ética” se han dedicado a diagnosticar a infantes con dicha enfermedad rara y a someterlos a tratamientos costosos que sólo ocasionan gastritis severas.

Escobar Pérez, miembro del Sistema Nacional de Investigadores y adscrita al departamento de Fisiología en la Facultad de Medicina, explicó en entrevista que tanto en el IMSS como en el Instituto Nacional Pediatría (INP) comenzaron a registrar casos de niños que presuntamente padecían ATR —cuando el riñón tiene la incapacidad de desechar la carga ácida del metabolismo de célula—, pero en realidad tenían anemia o simplemente son pequeños en peso y talla por genética.

Por ello abrió en 2010 la página www.funatim.org.mx, a través de la cual diversos padres y madres dieron a conocer los casos de sus hijos, éstos fueron evaluados gratuitamente por expertos del IMSS y se concluyó que ninguno de los más de 100 analizados tenía ATR y que gastaron grandes sumas de dinero en atención médica y en supuesta fórmulas, algunas de ellas hasta caseras, para tratar un padecimiento inexistente.

Muy baja prevalencia

La prevalencia de ese mal en el mundo es muy baja. En España, por ejemplo, donde hay 47 millones de habitantes, solo se tienen registrados seis casos de ATR hereditaria; en Inglaterra hay únicamente uno, y en México, el INP y el IMSS apenas tienen identificados cuatro enfermos a los que han dado seguimiento durante ocho años.

Son casos muy específicos en los que una mutación genética origina pérdida de bicarbonato, provoca vómitos, estreñimiento y falta de apetito, además de que los niños afectados orinan mucho, tienen demasiada sed, desarrollan depósitos de calcio en el riñón, talla baja, retraso en el desarrollo, anorexia y raquitismo.

Para llegar a un diagnóstico concluyente, abundó Escobar Pérez, son necesarios diversos estudios, no solo de sangre y de orina, que son los que registraron en los expedientes de los casos falsos analizados.

Para un diagnóstico serio hay que considerar y medir electrolitos, pH y bicarbonato en sangre, además de efectuar análisis genéticos y de función del túbulo, entre otras pruebas.

“Estoy trabajando con la red más importante de ATR en España y la sorpresa que nos llevamos es que todos estos niños, a los que se les declaró la enfermedad, en realidad tienen otros problemas”, aseveró Escobar Pérez en una entrevista previa a la plática que ofreció ayer en el Hospital Los Ángeles como adelanto de la próxima publicación de sus estudios en revistas científicas de prestigio, entre las que destacan American Journal of Physiology, Kidney International y Renal Physiology.

Falta la denuncia

Escobar, quien descubrió en su laboratorio de la UNAM un canal secretor de potasio y uno de amonio que pueden dar nuevas pistas sobre el proceso bioquímico de la ATR, aclaró que como especialista únicamente le toca dar la alerta sobre este problema médico de falta de ética y es a los padres de los niños afectados a los que les toca denunciar ante las autoridades a los médicos que hicieron el diagnóstico falso.

A la página de la fundación siguen llegando casos de padres cuyos hijos han sido declarados con el padecimiento. “El diagnóstico incorrecto implica la prescripción innecesaria de un tratamiento alcalinizante consistente en soluciones de bicarbonato o de citrato de potasio, lo que puede causar desarrollo frecuente de alteraciones gastrointestinales”.

Además, los pacientes son sometidos a exámenes iterativos de laboratorio, así como prolongados seguimientos de alto costo y estrés físico, emocional y económico. Por ello “ante el importante incremento de supuestos casos de ATR en niños mexicanos, se alerta a la comunidad médica acerca del sobre-diagnóstico, propiciado por una deficiente información de los pediatras, gastroenterólogos y nefrólogos”.

La especialista pidió a los médicos generales, pediatras y nefrólogos que orienten el estudio del paciente con sospecha de ATR en forma correcta.

Con Ricardo Muñoz y Mara Medeiros, nefrólogos pediatras del Hospital Infantil de México, Escobar y otros expertos se han dado a la tarea de atender a todas las familias que solicitan ayuda.

Un ejemplo del problema es el caso de la señora Claudia S., quien explicó a MILENIO que su hijo fue diagnosticado con ATR en menos de 15 minutos. Claudia comenzó a suministrarle dosis orales de álcalis, pero el menor comenzó a rechazar el tratamiento. Luego de investigar, llegó a la página funatim, se sumó al protocolo, y descubrió que el pequeño heredó la complexión del padre, que es muy delgado, pero no padecía ATR.