Las enfermedades raras, que primordialmente son de origen genético, afectan cinco de cada diez mil habitantes, por lo que, con base en los datos poblacionales del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en Yucatán habría cuando menos mil personas que viven con estos padecimientos.

En el Centro de Investigaciones Regionales (CIR) “Dr. HideyoNoguchi”, de la Universidad Autónoma de Yucatán (Uady) se atiende a varias familias que tienen0 más de dos hijos con retraso mental, que pudiera deberse a que en algunas comunidades de la entidad todavía se acostumbra casarse entre familiares.

La institución otorga cada mes entre 40 y 50 consultas por este tipo de enfermedades. También se brinda interconsultas a hospitales del IMSS, Issste y Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) de Mérida.

Especialistas señalaron que nacer con una enfermedad rara en Yucatán representa un desafío que implica un largo camino hacia el diagnóstico y tratamiento adecuado, afectando significativamente la calidad de vida del paciente y de su familia.

A pesar de los avances logrados en los últimos años, la región enfrenta una marcada desigualdad en cuanto al desarrollo e implementación de políticas públicas para atender a esta población.