Cecilia Ricárdez/Milenio Novedades
MÉRIDA, Yucatán.- La hemofilia provoca hemorragias internas por deficiencias de coagulación y, según el tipo, un solo paciente puede llegar a consumir los recursos que consumirían cinco ó más pacientes juntos.

Un estudio del IMSS, citado en el Reporte Sobre Hemofilia en México, se estimó un costo (directo) promedio anual de 116 mil 287 pesos por el tratamiento, una cifra que para los sectores vulnerables es impagable y su opción es el Seguro popular, el cual sólo da atención a las personas con hemofilia hasta los 10 años. 

En este contexto, la Asociación “Juntos por la Hemofilia de Yucatán” continúa en la lucha para que el sector salud público amplíe el periodo al menos  a la mayoría de edad. Actualmente en Yucatán la agrupación tiene registradas a 164 personas con este padecimiento.

“Desgraciadamente la atención no siempre es muy buena en el Seguro Popular, existe una clínica de atención para las personas con hemofilia en la cual los atienden en forma multidisciplinaria, pero sólo para los niños hasta los 10 años y los demás pacientes mayores que no tienen seguridad social están a la bendición de Dios”, explicó.

La titular de esta organización, la Dra. Pilar Gil Adrián, dijo que continúan insistiendo con las autoridades para que el servicio sea digno y por más años. Actualmente se enfrentan a otro reto, ya que por una disposición oficial que les fue informada a los pacientes desde este mes, los medicamentos especiales para aquellos que producen inhibidores (un anticuerpo al producto utilizado en el tratamiento) ya no podrán llevárselos a casa para el tratamiento y para que se los apliquen durante un episodio hemorrágico.

“Ahora  tienen que venir de la población de donde sea para que en el hospital se los apliquen, eso implica más riesgo de los pacientes, como ausencia de clase, o de trabajo… pago de transporte, comida y quizá hasta de hospedaje, aparte el riesgo del paciente de contagiarse al ingresar”, agregó y dijo que están investigando sobre estas disposiciones para resolver a favor de los afectados, ya que aquellos con presencia de un inhibidor significa una de las complicaciones más graves y costosas de la hemofilia.

En Yucatán además del sector salud particular, sistemas como IMSS  e Issste, ofrecen la atención a sus derechohabientes el tiempo de vida del paciente, pero con la limitante de que haya existencia del tratamiento en el hospital, lo que provoca incluso días de espera, pese a que las hemorragias agudas deben tratarse cuanto antes, preferentemente, dentro de las dos horas de haberse producido.

Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, 75 por ciento de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste. 

Enfermedad de los reyes

Las primeras referencias sugestivas de hemofilia datan del siglo II a.C., con descripciones en Babilonia de varones fallecidos tras una circuncisión.

Sin embargo, se cree que la primera descripción moderna de hemofilia data de 1803 cuando el médico estadounidense John Conrad Otto, describió un trastorno hemorrágico hereditario en varias familias en las que sólo los hombres eran afectados con una transmisión a través de mujeres no afectadas.

La palabra “hemofilia” parece haber sido documentada por primera vez en 1828 por los médicos alemanes Johann Lukas Schönlein y Friedrich Hopff, quienes describieron la condición en la tesis “Acerca de la hemofilia o la hereditaria predisposición a la hemorragia mortal“.

En 1820 se describe por primera vez el patrón de transmisión genética a través de mujeres no afectadas a sus hijos varones.

La hemofilia se ha llamado “la enfermedad de los reyes”, ya que varios miembros de la familia real europea estaban afectados por la condición. Afectó a dinastías de Inglaterra, Alemania, España y Rusia.