La desaparición del Fondo de Gastos Catastróficos aumentará el descuido en la atención de pacientes con enfermedades raras en el estado, que según las estimaciones podría alcanzar a 87 mil personas en Quintana Roo.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, explicó que la mayoría de los afectados son niños menores de 10 años, cuyas familias, además de enfrentar la discapacidad que dejan en los menores, han tenido que sortear las dificultades que provoca un sistema de salud que no incluye la atención de su enfermedad.

“Si el fondo se toma para cubrir cualquier tipo de gastos, estos pacientes quedarán gravemente desprotegidos, porque no alcanzará el recurso para solventar sus tratamientos, porque son medicamentos de alto costo que las familias no pueden sustentar”, dijo.

El proyecto de decreto aprobado por el Cámara de Diputados, y que se pasó al Senado de la República, busca poner a disposición de la Secretaría de Hacienda entre 33 mil y 97 mil millones de pesos del Fondo de Gastos Catastróficos del extinto Seguro Popular, lo que dejaría en desamparo pacientes con enfermedades raras y otros más que requieren atención de alta especialidad, como el cáncer.

Pero este no es el único problema. La coordinadora nacional de esta organización señala que estos pacientes -en su mayoría niños-, han tenido que enfrentar un profundo olvido por parte de las instituciones de salud.

“En esta región ha sido un gran problema, porque pese a que existen algunos hospitales que pueden dar la atención, no hay voluntad de los estados para acreditarlos y que puedan atender a los pacientes”, dijo, y añadió que en la Península de Yucatán se han documentado alrededor de 11 casos de enfermedad lisosomal, de los cuales tres son originarios de Quintana Roo.

La falta de infraestructura y de especialistas provoca que muchos de quienes son identificados con alguna enfermedad rara, no puedan tener atención debido a que para acceder al Fondo, hay un límite de edad de 10 años, pese a que el tiempo de diagnóstico puede ser tan extenso como este plazo.

“Nosotros no hemos podido tampoco acercarlos a los tratamientos, porque están en estados muy alejados de los hospitales, a veces hemos intentando trasladarlos, pero no podemos porque es demasiado riesgo, ya que tienen enfermedades respiratorias frecuentes”, dijo.

¿Qué es una enfermedad rara o ‘huérfana’?

De acuerdo con el sector médico, se llaman enfermedades raras o “huérfanas” a un padecimiento que afecta a una pequeña parte de la población, ya que se estima que el 5% tiene una condición rara, como:

• Osteogénesis imperfecta (huesos frágiles que se fracturan fácilmente);
• Distrofia muscular de Duchenne (debilidad muscular progresiva), o
• Síndrome de Morquio (impide la formación de huesos, tendones y tejidos).

En el caso de Quintana Roo, se calcula que podría haber alrededor de 87 mil 707 personas con este tipo de afectaciones, que son frecuentes en comunidades pequeñas y aisladas.